“Diario de Galileo” es el libro que Macarena Marey, filósofa política, escribió para poder conceptualizar lo que estaba viviendo como madre de un niño autista. Allí, no solo describe su experiencia y la transformación que sintió al ser mamá de Galileo, sino también desentraña a la sociedad capitalista en la cual se guía por un sistema capacitista y deja afuera a quien no se adapta.

Esta percepción de la vida, según desarrolla Marey, hace que dividamos a la sociedad entre quienes se adaptan a las demandas sociales impuestas, y quienes viven su realidad como única y diferente. En esa línea, quienes no cumplen con los estándares “normales”, son los que podrán cambiar y revolucionar el mundo.

Ella señala que si seguimos viendo a lo discapacitado como inferior, no vamos a poder ver qué hay más allá, qué otros horizontes nos estamos perdiendo y viviremos en un lugar donde cada vez nos someten más.

“Lo que falta es romper con el sistema que nos determina pensar de manera capacitista y de ver a la discapacidad como algo que da pena, como algo que nadie quiere que le toque”, menciona Marey.

Por otro lado, la belleza del libro radica en la forma en que Macarena describe a su hijo: sus bailes, el vínculo con su hermano, su modo de actuar y de comunicarse, su forma de percibir el mundo. Por supuesto, la lucha siempre está presente: en el acceso a la salud, a los medicamentos, a la educación, a las políticas públicas necesarias para que los autistas puedan vivir en condiciones dignas.

Macarena es también mamá de Elías, de 13 años. El hermano mayor también cumple un rol fundamental en la vida de Galileo. Uno de los temores más grandes que tiene es preguntarse qué va a pasar cuando ni ella ni el papá de Galileo estén para cuidarlo. Por eso, desarrolló una red de contención que incluye a Felipe, quien será el tutor legal de su hermano una vez que sus padres ya no estén en este mundo.

¿Quién es Galileo?

- Galileo es una persona que todo lo que toca lo transforma, tiene seis años. Es, y esto es un lugar común que muchas madres dicen, lo mejor que me pasó en la vida, pero en mi caso es porque es verdad que él me transformó la vida para mejor, lo cual no quiere decir que ahora mi vida no sea mucho más atareada o más llena de actividades de antes. Galileo es una persona que se conduce por el afecto y por el amor, y cuando le caes mal no te mira, no te registra y ¿cuándo le caes mal?, cuando siente o percibe que vos lo estás rechazando o estás mirando con compasión por su diferencia. Galileo es una persona que se rige mucho por su deseo. Todo el tiempo está bailando, moviéndose, baila de una manera increíble.

En el libro mencionás el concepto de “lengua autista”. ¿De qué se trata?

- “Lengua autista” lo conceptualice así en relación a mi hijo que es autista no verbal. La lengua autista de Galileo es una lengua que él te invita a entenderte a vos. Es una lengua con una textura musical, con una cadencia, que responde a ritmos. Si vos querés entenderla con tus categorías lingüísticas, jamas las vas a entender. Si te abrís a entenderla desde esta nueva gramática, sintaxis, empiezás a entender que hay capas de sentido que las lenguas nuestras, alistas -que es lo opuesto de autista-, que no puede expresar, y te das cuenta de todo lo que no podemos expresar con nuestra lengua alista.

¿Qué sucede con las expectativas como madre cuando tu hijo no cumple esos mandatos impuestos culturalmente?

- Cuando tu hijo o tu hija no satisface eso que espera que haga al año, año y medio, a los cuatro, o lo hace diferente, tenés dos caminos, uno es seguir insistiendo en normalizarlo y obligarlo a que entre en esa expectativa de escribir a tal edad. O podés escuchar ese modo de ser y adaptar tus expectativas a ese modo de existencia que es tu hijo, pero eso es válido no solo para tu hijo autista, para cualquier maternidad o paternidad. El desafío ahí es darnos cuenta cuántas expectativas tenemos que no las tenemos nosotras sino que han sido impuestas por toda una cultura. Es inevitable como empieza a aparecer esta competencia tácita de mi hijo hizo tal cosa a tal edad, ¿el tuyo? Esa obsesión porque se conviertan en el mejor proyecto de adulto que pueda haber, en vez de ver a la infancia como un tiempo en sí mismo.

"El autismo no se cura porque no es una enfermedad, el autismo es un modo de ser en el mundo", Macarena Marey.

¿Qué considerás que falta para que Galileo pueda vivir en un lugar mejor?

- Lo que falta hoy es muchísimo, no solamente por el Gobierno que tenemos, sino por la poca conciencia que hay de cómo viven las personas discapacitadas. No es una deuda que tenga este Gobierno en particular que es eugenésico directamente y apunta a la destrucción de cualquier persona discapacitada. Las personas discapacitadas todo el tiempo se enfrentan al hecho cotidiano de una persona en silla de ruedas que no puede andar por las veredas, no es solamente la dificultad del acceso a los tratamiento, a los medicamentos, para acceder a los certificados de salud, a las pensiones por discapacidad. Es el hecho de que sigamos pensando a las personas discapacitadas  como personas que están en una antología inferior. Lo que falta es romper con el sistema capacitista que nos determina pensar de manera capacitista y de ver a la discapacidad como algo que da pena, como algo que nadie quiere que le toque.

Hay una parte muy linda del libro en la que describís el vínculo entre Galileo y su hermano Elías. ¿Cómo es esa relación?

- Galileo tiene un hermano que se llama Elías, que es mi hijo mayor que tiene 13 años. Lo más importante es cómo se cuidan mutuamente. Elias está siempre alerta de cualquier cosa que le pueda pasar o necesite. Él sabe que cuando yo me muera y cuando se muera el papá de Galileo, se va a tener que hacer cargo legalmente. Lo valioso que es cuidar todo el tiempo a la persona que va a cuidar, porque las personas que cuidados somos bastante descuidados. Mi prioridad entonces es cuidar a Elias por Elias mismo pero también como cuidador. Lo más importante de esa hermandad es que no son un hermano más un hermano, son una hermandad. La complicidad que tienen, dicen que el autista no registra, que no conecta, es imposible decir donde empieza uno y donde termina el otro

¿Qué le dirías a una madre que se enteró de que su hijo es autista?

- Para madres, padres, hermanos, hermanas, abuelos, maestros que se enteran que hay un diagnóstico de autismo en la familia o en la comunidad, les digo que hay que aprender a aprender. Para eso hay que desaprender, callar un poco las certezas que teníamos, desarmar lo que pensamos que es el autismo, buscar que nos pasa a nosotras mismas con ese diagnóstico antes de tirarnos deliradamente a abordar esa situación como si fuera una patología que hay que curar. El autismo no se cura porque no es una enfermedad, el autismo es un modo de ser en el mundo, lo cual no quiere decir que todo sea fantástico, al contrario hay que pelearse con un mundo alista y capacitista. Aprender a escuchar a la persona autista que habla un idioma nuevo. No se pongan triste, sí armense de energía porque van a tener que dar muchas batallas y van a tener que enojarse mucho.

Sobre Macarena Marey

(Necochea, 1978). Es filósofa política, doctora en filosofía, profesora en la UBA e investigadora en CONICET. Escribió artículos académicos, de intervención y divulgación. Publicó los libros: Voluntad omnilateral y finitud de la Tierra (La cebra, 2021) y Teorías de la república (Hender, 2021).