La realidad de las personas con discapacidad (PcD) en Argentina se asemeja a un laberinto plagado de barreras invisibles. Es un trayecto donde cada esquina, cada paso, puede convertirse en un desafío. Y a pesar de que la diversidad es una de las riquezas de nuestro país, la inclusión de la cual tanto hablamos, excluye, discrimina y estigmatiza más de lo que pensamos. En este escenario desesperanzado, la política se desarrolla no sólo como un discurso retórico, sino como la promesa de un futuro más equitativo. A menos de dos días del balotaje entre Sergio Massa, candidato a presidente de Unión por la Patria (UxP) y ministro de Economía, y Javier Milei, representante de La Libertad Avanza (LLA), las propuestas disparan las expectativas en torno a cómo podrían contribuir a la plena participación de este sector en la sociedad.

Empecemos repasando las iniciativas de cada partido. En cuanto a la Unión por la Patria, el pasado martes 31 de octubre, el ministro levantó la bandera de la inclusión laboral como un pilar fundamental de su esquema. El candidato plantea una transformación radical en la relación entre los beneficiarios de planes sociales y el entorno profesional. ¿Cuál es la apuesta? A partir del 1 de enero de 2024, aquellos que perciben planes sociales tendrían la oportunidad de integrarse a programas de inclusión ocupacional. Esto abarcaría “capacitaciones obligatorias, acceso directo a las bolsas de empleo de cada ciudad y exenciones de cargas sociales para aquellos empleadores que contraten a beneficiarios”. El aspecto más destacado es la garantía de que las personas con pensiones por discapacidad que ingresen al mercado laboral no perderían su subsidio.

Por otro lado, desde La Libertad Avanza, el domingo 22 de octubre, el economista delineó su visión sobre las políticas sociales. Su enfoque se centra en una "redefinición" de los planes, apuntando a incrementar la transparencia en la asistencia social sin optar por su eliminación. En lugar de sacarlos, Milei insta a "incrementar la transparencia, eliminar los intermediarios, para que a la gente le llegue la asistencia entera". Cambio que apunta a contrarrestar la percepción actual de una “política asistencialista" que, según el candidato, fomenta la dependencia. Su proyecto contempla la creación de un Ministerio de Capital Humano que abarcaría áreas claves como Niñez y Familias, Salud, Educación y Trabajo, con la finalidad de brindar apoyo desde los primeros momentos de vida hasta la inserción laboral. No obstante, la plataforma de LLA detalla una reforma previsional orientada a reducir el gasto estatal en jubilaciones y pensiones, identificando estos rubros como “causantes del déficit fiscal". Se propone, en su lugar, un sistema de capitalización privado y la gradual eliminación de los programas sociales a medida que se generen nuevos empleos en el sector privado.

Pero, ¿qué tan alcanzables son estas propuestas en la realidad?. A pesar de los avances legislativos, la realidad pinta un panorama duro para aquellos que luchan por su inclusión, como comparte Agustina Di Masi, quien lo vive en primera persona. Tenía 5 años cuando perdió la vista tras ser diagnosticada con una retinopatía del prematuro al nacer, un trastorno ocular causado por el crecimiento anormal de los vasos sanguíneos en la parte sensible a la luz de los ojos. “Son varias las barreras que enfrento día a día”, asegura y sigue: “Desde obstáculos arquitectónicos, como la carencia de semáforos sonoros o veredas en malas condiciones, hasta sociales, como la falta de empatía a la hora de estacionar autos en rampas o, en muchas ocasiones, la insensibilidad del personal médico”. La esfera profesional tampoco es ajena a estas dificultades. "Aunque hay empresas e instituciones que abrazan la inclusión y emplean a personas con discapacidad, aún queda un largo camino por recorrer y mitos por derribar", afirma.

El reto de la igualdad en el ámbito laboral y la salud

En la actualidad, el desafío principal se centra en este último dilema que plantea Agustina: la escasez de oportunidades laborales. Esta problemática no solo es local, sino que se extiende a nivel global. Los datos proporcionados por la Organización Internacional del Trabajo (OIT) son llamativos: aproximadamente el 80% de las personas con discapacidad enfrentan dificultades para acceder a empleos formales. En el caso específico de Argentina, la Ley 25.689 presenta una directriz clara: requiere que el Estado y sus entidades integren a individuos con diversidad funcional, procurando abarcar al menos un 4% de su personal. No obstante, este mandato no se está cumpliendo como se espera. De acuerdo con Valeria Folloner, presidenta de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), el 75% de las PcD no consiguen trabajo en el país.

“Es sumamente necesario empezar a cumplir con la norma de cupos, proponer alternativas a nivel empleo privado y acompañar con capacitación y apoyo, algo que hoy hacemos desde la asociación, por ejemplo, con aquellas empresas que abren sus puertas a dar empleo a la personas con síndrome de Down”, comparte. En esa misma línea, el Dr. Horacio Joffre Galibert, presidente de la Asociación Argentina de Padres Autistas Apadea (APAdeA), añade: “La independencia de las personas adultas con autismo es indispensable a la hora de hablar de inclusión, APAdeA particularmente asesora empresas para que personas con TEA accedan a puestos de trabajo reales, sin embargo, el esfuerzo debe venir desde todos los sectores”. 

La perspectiva compartida por estas voces resalta que el empleo, aunque positivo, puede convertirse en una complicación para las personas con diversidad de capacidades si se interrumpe la pensión, dificultando su inclusión laboral. Marina A. Fernández, investigadora y docente de la Universidad de Buenos Aires (UBA), enfatiza en la relevancia de las propuestas planteadas por Massa: “La continuidad de la pensión es fundamental para la inserción profesional efectiva de las PcD”. "El empleo puede ser un factor constructivo, sin embargo, en muchos casos, las personas con discapacidad encuentran su espacio en cooperativas o trabajos que requieren un impulso adicional. Si desde el principio se interrumpe el plan, su integración laboral se vuelve muy difícil", señala y remarca: "Como resultado, terminan abandonando los empleos porque no les proporciona los medios suficientes para subsistir”.

Las dificultades abarcan varios frentes. La apertura al empleo es solo la punta del iceberg, ya que la accesibilidad médica sigue siendo una deuda pendiente. El presidente de la APAdeA expone una realidad preocupante: “la concentración de los servicios médicos en las grandes ciudades del país”. Situación que deja a numerosas localidades sin acceso a especialistas médicos, obligando a los residentes a “desplazarse hasta distancias que superan los 200 kilómetros semanalmente” en búsqueda de tratamientos adecuados. La falta de especialistas en diferentes regiones se conecta directamente con las problemáticas de retribución. Cecilia Bidart, licenciada en fonoaudiología, ahonda en esta cuestión: “En la medida que se fomente un mejor ingreso económico, de los profesionales que trabajan con personas con discapacidad, siendo estos idóneos y con experiencia comprobable, la situación mejorará”. Y suma: “Un dato no menor, es que hay muchos profesionales que evitan trabajar con PcD”.

Maricel Urtasaun enfrenta día a día, como muchas otras familias que tienen a un miembro con discapacidad, los desafíos del sistema de atención sanitaria. En su caso particular, su hijo fue diagnosticado con CTNNB1, un gen mutado asociado a las "enfermedades raras". Sin embargo, llegar a este diagnóstico específico fue una travesía de siete años. Detalla que los estudios de vital importancia para el cuidado de su hijo suelen demorar “mucho tiempo”, con turnos que se extienden en un rango de 60 a 90 días. Asimismo, subraya los obstáculos al momento de acceder a trámites esenciales. Ella explica que las prestaciones necesarias, como la kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional, “se ven afectadas por largas demoras en la atención profesional”, llegando a recibir estos servicios hasta “tres meses después de haber sido programados". “Eso, sin dudas, debería cambiar”, reafirma.

"Es como si fueran los grandes olvidados, si no estamos nosotros luchando por sus derechos, nadie más lo hace. Muchos padres lo sienten de esa manera", comparte Urtasaun, expresando su inquietud sobre el futuro de su hijo el día en que ella y su esposo ya no estén presentes. Plantea la necesidad fundamental de establecer una ley que asegure el cuidado y la atención de las personas con discapacidad cuando sus padres ya no estén disponibles para velar por ellos. "Lo que existe hasta ahora no es claro y eso genera mucha angustia. ¿Qué será de ellos cuando nosotros ya no estemos?", reflexiona.

Hacia una política (verdaderamente) inclusiva

La solución a estos desafíos es clara y, en este sentido, todas las fuentes consultadas coinciden en un punto fundamental: que haya una participación activa de las personas con discapacidad en los espacios de elaboración y definición de políticas. “Creo que deberían pensar las propuestas con foco en las personas y, principalmente, procurar que se puedan cumplir, que sean pensadas basándose en contacto con PcD para conocer de primera mano las necesidades verdaderas”, argumenta Di Masi. Johana Bauer, directora ejecutiva de la Asociación de Esclerosis Múltiple en Argentina (EMA), destaca la relevancia de trabajar en mesas interministeriales: “Es necesario operar de manera conjunta para entender todas las partes, llegar a acuerdos que permitan que esta ‘integración’ pueda ser real, generando cambios significativos en la calidad de vida de las personas con diversidad funcional, en sus familias y entornos”. “Se utiliza mucho la palabra “inclusión”, ¿pero cuál es la inclusión efectiva? ¿Qué requiere una persona para realmente ser incluída?”, se pregunta.

En segundo y último lugar, se destaca la importancia crucial de trabajar en el ámbito educativo para fomentar la inclusión desde edades tempranas. “Si bien se reconoce que los niños tienen una capacidad asombrosa para entender y aceptar la diversidad, se subraya la necesidad de que este enfoque sea parte central de los programas educativos”, comunica Bauer, y suma: “Es un trabajo super arduo, pero a través de la concientización y la adaptación podemos cambiar la vida de una persona”. “Hay que informarse y conocer sobre el tema, para entender que somos personas con sueños, metas, estudios, como cualquiera. No poner en primer lugar la discapacidad o las dificultades”, concluye Di Masi.